Niewidzialni bohaterowie: jak społeczeństwo może realnie wspierać matki dzieci z autyzmem
O piątej rano budzi się alarm. Nie po to, by wypić spokojnie kawę, ale by zdążyć przed sensoryczną burzą. Tak wygląda rzeczywistość tysięcy polskich matek, których dzieci są w spektrum autyzmu. Gdy inni rodzice martwią się ocenami w szkole, oni walczą o podstawy – by dziecko zjadło śniadanie, pozwoliło się uczesać, wyszło z domu bez histerii. To nie jest zwykłe rodzicielstwo. To codzienna walka, w której wsparcie otoczenia często decyduje o przetrwaniu.
Życie na pełnych obrotach 24/7
Najdłuższa przerwa, jaką miałam w ciągu ostatnich trzech lat, to cztery godziny u dentysty – mówi Agnieszka, mama 9-letniego Maksa. Jej historia nie jest wyjątkowa. Badania przeprowadzone na Uniwersytecie Warszawskim pokazują, że:
- 83% matek dzieci z ASD zgłasza objawy wypalenia rodzicielskiego
- Średni czas nieprzerwanego snu to zaledwie 4,5 godziny
- Tylko 15% ma zapewnioną jakąkolwiek formę regularnego zastępstwa w opiece
Największym paradoksem jest to, że im bardziej dziecko potrzebuje specjalistycznej opieki, tym mniejsze szanse ma matka na skorzystanie z pomocy psychologa czy choćby krótki odpoczynek. System w Polsce wciąż traktuje autyzm jako problem wyłącznie medyczny, zapominając o człowieku stojącym za małym pacjentem.
Małe gesty, które ratują zdrowie psychiczne
Nie trzeba być specjalistą, by pomóc. Czasem wystarczy zwykła ludzka życzliwość:
| Sytuacja | Jak możesz pomóc? | Dlaczego to ważne? |
|---|---|---|
| Awantura w sklepie | Nie gap się, zaoferuj pomoc w noszeniu zakupów | Matka czuje się mniej oceniana |
| Spotkanie na placu zabaw | Zaproponuj swojemu dziecku wspólną zabawę (jeśli to możliwe) | Dziecko ćwiczy interakcje społeczne |
| Winda czy autobus | Zachowaj spokój przy głośnych dźwiękach | Nie eskalujesz stresującej sytuacji |
Magda z Poznania opowiada: Największym prezentem, jaki dostałam od sąsiadki, było powiedzenie: 'Wiem, że twój Krzyś czasem krzyczy. To nic, moje wnuki też potrafią. Chcesz, zamienimy się numerami? Jak będziesz potrzebowała uciec na pół godziny, zadzwoń.’ To były pierwsze dwie godziny dla siebie od roku.
System, który zawodzi i inicjatywy, które napawają nadzieją
Choć w teorii istnieją różne formy pomocy, dostęp do nich przypomina walkę z wiatrakami. Zasiłki? Śmiesznie niskie. Terapie? Kolejki liczone w latach. Grupy wsparcia? W większych miastach może, ale na wsiach – zapomnij.
Ale są światła w tunelu:
- Inicjatywa Matki Matkom – sieć wolontariuszek gotowych zastąpić na kilka godzin
- Program Opieka Wytchnieniowa w niektórych województwach
- Kawiarnie przyjazne sensorycznie organizujące poranki dla ASD
Najważniejsza zmiana musi jednak nastąpić w naszych głowach. Zamiast szeptać za plecami ale ona źle wychowuje, spróbuj zrozumieć. Zamiast oceniać – zapytaj, czy możesz pomóc. Bo te matki nie potrzebują litości. Potrzebują solidarności. I może czasem kogoś, kto przyjdzie i powie: Idź spać, ja posiedzę z twoim dzieckiem przez dwie godziny. To nic wielkiego. A może zmienić czyjeś życie.
Pamiętaj – następnym razem, gdy zobaczysz wyczerpaną matkę z dzieckiem, które właśnie rzuca się na podłogę w sklepie, nie rzucaj spojrzenia pełnego osądu. Uśmiechnij się. Może zaproponuj pomoc w noszeniu torby. Albo po prostu powiedz: Dasz radę. Te trzy słowa czasem znaczą więcej, niż myślisz.
